Η ζωή της οικογένειας Σκοτ άλλαξε ριζικά όταν οι γιατροί ανακοίνωσαν ότι η κόρη τους, Σοφία, πάσχει από παιδική άνοια. Μια μέρα πριν από τα τέταρτα γενέθλια της Σοφίας, οι γονείς της κλήθηκαν σε ένα ιατρικό δωμάτιο στη Γλασκώβη, όπου τους περίμεναν πέντε γιατροί.

Μέσα σε λίγα λεπτά, άκουσαν τα χειρότερα νέα: η κόρη τους έπασχε από παιδική άνοια και ήταν απίθανο να ζήσει πέρα από την ηλικία των 16 ετών. «Ήταν σαν κεραυνός εν αιθρία», δήλωσε ο πατέρας της, Ντάρεν, στο Sky News. «Μας είπαν ότι δεν υπήρχε τίποτα που μπορούσαν να κάνουν. Μέσα σε μια στιγμή καταστράφηκε η ζωή μας».

Όπως τους εξήγησαν, η Σοφία πάσχει από το σύνδρομο Sanfilippo, μια από τις περισσότερες από 140 σπάνιες γενετικές, νευροεκφυλιστικές και μεταβολικές παθήσεις. Ο 46χρονος πατέρας της περιέγραψε την οδυνηρή εμπειρία: «Μας άφησαν στο δρόμο, να κάνουμε εμετό έξω από το νοσοκομείο, να καταρρέουμε, αφού μας είπαν ότι η κόρη μας θα πεθάνει». Η κατάσταση ήταν ακόμη πιο δύσκολη καθώς λίγα λεπτά νωρίτερα, η ζωή τους ήταν απολύτως φυσιολογική.

Οι ανησυχίες ξεκίνησαν όταν ο παιδικός σταθμός της Σοφίας παρατήρησε ότι οι αναγνωστικές της ικανότητες υποχωρούσαν αντί να εξελίσσονται. Οι γονείς της αρχικά παρήγγειλαν γυαλιά και κανόνισαν διάφορες εξετάσεις. Δυστυχώς, η διάγνωση ήταν παιδική άνοια, και η Σοφία, ένα άλλοτε ζωηρό και γεμάτο ενέργεια κορίτσι που αγαπούσε τα άλογα και τη ζωή στην ύπαιθρο, δεν μπορεί πλέον να μιλήσει, να φάει ή να περπατήσει μόνη της.

Έχουν περάσει περίπου 10 χρόνια από τη διάγνωση. Ο πατέρας της σημειώνει με θλίψη: «Το μικρό μου κορίτσι, που τραγουδούσε, χόρευε, έκανε μπαλέτο, κολύμβηση, σκι… βλέπει τη ζωή της να της αφαιρείται αργά αλλά σταθερά κάθε μέρα. Κι εγώ πρέπει να κάθομαι και να το παρακολουθώ». Από τη διάγνωσή της πριν από μια δεκαετία, η Σοφία έχει χάσει τις περισσότερες από τις ικανότητές της. Η οικογένειά της αναφέρει ότι εξελισσόταν όπως ένα μέσο παιδί μέχρι την ηλικία των έξι ετών, όταν άρχισε σταδιακά η επιδείνωση.

«Καθ’ όλη αυτή την περίοδο, έχει χάσει την ομιλία της, κάτι που είναι απίστευτα δύσκολο», είπε ο Ντάρεν. «Εκείνες οι τελευταίες λέξεις αρχίζουν να ξεθωριάζουν και προσπαθείς να κρατηθείς από αυτές».