Μια πρωτοβουλία για να γίνει ορατός ο ασθενής με πνευμονική υπέρταση πήραν οι ίδιοι οι ασθενείς, δημιουργώντας μια χάρτα σε συνεργασία με εκπροσώπους της Πολιτείας, φορείς, γιατρούς και φροντιστές, όπως δήλωσε στο Πρακτορείο FM η Ιωάννα Αλυσανδράτου, πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης. Η συνέντευξη δόθηκε με αφορμή τον Παγκόσμιο Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση, τον Νοέμβριο. Όπως τόνισε η κ. Αλυσανδράτου: «Θελήσαμε να αποτυπώσουμε την καθημερινότητα και τα προβλήματα που περιστοιχίζουν έναν σπάνιο ασθενή όπως εμείς. Καλέσαμε ανθρώπους από την Πολιτεία, φορείς, γιατρούς, φροντιστές, κάναμε ομάδες εργασίας, δουλέψαμε κάποιους μήνες και βγάλαμε ένα αποτέλεσμα, που σήμερα αποτυπώνει τα προβλήματα μας, τα ξεκαθαρίζει, λέει πού υπάρχουν αυτά και προτείνει λύσεις».

Η πνευμονική υπέρταση, εξηγεί η κ. Αλυσανδράτου, είναι μια σπάνια νόσος των αγγείων των πνευμόνων που προσβάλλει και την καρδιά, προκαλώντας δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια από την αρχή της διάγνωσής της. «Στη σπάνια μορφή της ασθένειας, στην πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, στην Ελλάδα οι ασθενείς είναι περί τους 500. Στη μορφή της δευτεροπάθειας όμως, όπου υπάρχουν και άλλες νόσοι που προκαλούν πνευμονική υπέρταση, οι ασθενείς ξεπερνούν τους 2.000. Και στις δύο μορφές της έχει ίδια συμπτωματολογία. Δηλαδή, ο ασθενής δυσκολεύεται σε κάθε του βήμα. Πρέπει ανά 100 μέτρα να σταματάει για να πάρει ανάσα. Δυσκολεύεται να σηκώσει μία σακούλα σούπερ μάρκετ, ή να κάνει ένα ντους. Αλλά αυτό δεν φαίνεται εκ πρώτης όψης».

Η πρόγνωση είναι μικρή. Ωστόσο, υπάρχει βελτίωση, δεδομένου ότι την προηγούμενη πενταετία το προσδόκιμο ήταν στα 3 με 5 χρόνια, ενώ τώρα έχει ανέλθει στα 7 με 10. «Αλλά και πάλι είναι μικρό και αυτό το προσδόκιμο». Σήμερα, δεν αναγνωρίζεται επίσημα από το κράτος ως μια ασθένεια που επιφέρει στον πάσχοντα μεγάλο ποσοστό αναπηρίας, καθώς δεν είναι ορατή με γυμνό οφθαλμό. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αφαιρείται από τον ασθενή ακόμα και η δυνατότητα διεκδίκησης προνοιακών και αναπηρικών δικαιωμάτων. «Παρά τις όσες προσπάθειες έχουν γίνει η κοινωνία δεν μας βλέπει σαν ΑμεΑ γιατί δεν καθόμαστε σε ένα αναπηρικό αμαξίδιο».

Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς είναι η διαδικασία στα ΚΕΠΑ, σχετικά με το αν φαίνονται ασθενείς ή όχι. «Ο ασθενής με πνευμονική υπέρταση έχει ανίατη ασθένεια που τον σκοτώνει προοδευτικά, καθώς δεν έχει βρεθεί θεραπεία. Παρόλα αυτά, οι ασθενείς βρισκόμαστε στα ΚΕΠΑ κάθε δύο τρία χρόνια και αυτό που ακούμε είναι, “Είσαι καλά. Δεν έχεις τίποτα. Πήγαινε να δουλέψεις”». Για αυτό τον λόγο προτείνουν:

Με τη σύσταση της ειδικής υγειονομικής επιτροπής ΚΕΠΑ για την πιστοποίηση της αναπηρίας του ασθενή:

α. Να βγαίνει αυτόματα ο χρόνος κρίσης της επιτροπής με την ένδειξη για σπάνια και μη αναστρέψιμη νόσο που θα συνεπάγεται αυτόματα ποσοστό αναπηρίας εφ΄όρου ζωής που δικαιούται ο πάσχοντας.

β. Να αναγράφεται ρητώς ότι είναι νόσος της πνευμονικής κυκλοφορίας που είναι συνέπεια πνευμονολογικών, καρδιολογικών και άλλων παθήσεων. Αναφορικά με την Π.Α.Υ. να επισημαίνεται ότι ξεκινά με απόφραξη των αγγείων στον πνεύμονα όπου εγκαθίσταται δεξιά καρδιακή δυσλειτουργία που καταλήγει σε βαριά και θανατηφόρα καρδιακή ανεπάρκεια.

γ. Να λαμβάνονται ως έγγραφα γνωμοδότησης για την κρίση της επιτροπής οι ιατρικές γνωματεύσεις των ειδικών ιατρών της Π.Υ. ή να είναι υποχρεωτική η παρουσία διαπιστευμένου ιατρού της νόσου για την ολοκλήρωση της κρίσης της. Είναι σημαντικό στις επιτροπές για την Π.Υ. να γίνονται αποδεκτά η βιβλιογραφία και οι διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες της νόσου που μεταφράζονται και στα ελληνικά από τον σύλλογο των ασθενών για κάθε νόμιμη χρήση.