Η ζωή μιας οικογένειας άλλαξε για πάντα όταν οι γιατροί ανακοίνωσαν ότι η κόρη τους πάσχει από παιδική άνοια.

Μια μέρα πριν από τα τέταρτα γενέθλια της Σοφίας Σκοτ, οι γονείς της κλήθηκαν σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου στη Γλασκώβη, όπου τους περίμεναν πέντε γιατροί. Μέσα σε πέντε λεπτά, άκουσαν τα χειρότερα: η κόρη τους έπασχε από παιδική άνοια και δεν θα ζούσε πιθανότατα πάνω από τα 16 της χρόνια. «Ήταν σαν κεραυνός εν αιθρία», δήλωσε ο πατέρας της, Ντάρεν, στο Sky News. «Μας είπαν ότι δεν υπήρχε τίποτα που μπορούσαν να κάνουν. Μέσα σε μία στιγμή καταστράφηκε η ζωή μας».

Όπως τους εξήγησαν, η Σοφία πάσχει από το σύνδρομο Sanfilippo, μία από τις περισσότερες από 140 σπάνιες γενετικές, νευροεκφυλιστικές και μεταβολικές παθήσεις. «Μας άφησαν στο δρόμο, να κάνουμε εμετό έξω από το νοσοκομείο, να καταρρέουμε, αφού μας είπαν ότι η κόρη μας θα πεθάνει», είπε ο 46χρονος πατέρας της. Η κατάσταση ήταν ακόμη πιο οδυνηρή, καθώς λίγα λεπτά πριν η ζωή τους ήταν απολύτως φυσιολογική.

Ο παιδικός σταθμός της Σοφίας είχε εκφράσει ανησυχίες, καθώς οι αναγνωστικές της ικανότητες υποχωρούσαν αντί να εξελίσσονται. Οι γονείς της παρήγγειλαν γυαλιά και κανόνισαν εξετάσεις. Δυστυχώς, η διάγνωση ήταν παιδική άνοια. Η Σοφία, ένα ζωηρό και γεμάτο ενέργεια κορίτσι που αγαπούσε τα άλογα και τη ζωή στην ύπαιθρο, δεν μπορεί πλέον να μιλήσει, να φάει ή να περπατήσει μόνη της.

Έχουν περάσει σχεδόν δέκα χρόνια από τότε που διαγνώστηκε η Σοφία με παιδική άνοια. Όπως λέει ο πατέρας της: «Το μικρό μου κορίτσι, που τραγουδούσε, χόρευε, έκανε μπαλέτο, κολύμβηση, σκι… βλέπει τη ζωή της να της αφαιρείται αργά αλλά σταθερά κάθε μέρα. Κι εγώ πρέπει να κάθομαι και να το παρακολουθώ».

Από τη διάγνωσή της πριν από μία δεκαετία, η Σοφία έχει χάσει τις περισσότερες από τις ικανότητές της. Η οικογένειά της αναφέρει ότι εξελισσόταν όπως ένα μέσο παιδί μέχρι την ηλικία των έξι ετών, όταν άρχισε σταδιακά η επιδείνωση. «Καθ’ όλη αυτή την περίοδο, έχει χάσει την ομιλία της, κάτι που είναι απίστευτα δύσκολο», είπε ο Ντάρεν. «Εκείνες οι τελευταίες λέξεις αρχίζουν να ξεθωριάζουν και προσπαθείς να κρατηθείς από αυτές».