Πάνω από 600 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως απειλούνται από τη σπλαχνική λεϊσμανίαση, με την Ανατολική Αφρική να συγκεντρώνει τα περισσότερα κρούσματα. Ο Άντριου Οτσιένγκ, με μοτοσικλέτα και ιατρικό εξοπλισμό, διασχίζει τα σύνορα Κένυας-Ουγκάντας, αναζητώντας κρούσματα αυτής της άγνωστης ασθένειας, γνωστής τοπικά ως καλαζάρ.

Σε μια περιοχή όπου η πρόσβαση σε νοσοκομείο είναι εξαιρετικά δύσκολη, η γνώση του ονόματος της ασθένειας αποτελεί προνόμιο. Ο Οτσιένγκ γνωρίζει την ασθένεια από πρώτο χέρι, καθώς την είχε περάσει ο ίδιος στην παιδική ηλικία του. Θυμάται εβδομάδες με υψηλό πυρετό και την αίσθηση ότι τον είχε «πατήσει φορτηγό», όταν ήταν περίπου 12 ετών.

Όταν αρρώστησε, οι γονείς του τον πήγαν σε παραδοσιακό θεραπευτή, ο οποίος του προκάλεσε σημάδια που φέρει μέχρι σήμερα: έκοψε την κοιλιά του με ξυράφι και άλειψε το σώμα του με καμένη κοπριά καμήλας και αγελάδας. Αργότερα, χρειάστηκε να υποβληθεί σε 60 ενέσεις στο νοσοκομείο για να θεραπευτεί.

Αυτή η εμπειρία τον ώθησε να εργαστεί σήμερα ως κοινοτικός κινητοποιητής στην Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που επικεντρώνεται σε «παραμελημένες» ασθένειες. Η δουλειά του περιλαμβάνει την ανεύρεση κρουσμάτων, την ενημέρωση, την παρακολούθηση πρώην ασθενών, την παρότρυνση των οικογενειών να αναζητήσουν έγκαιρα ιατρική βοήθεια και, συχνά, τη μεταφορά ασθενών στο νοσοκομείο με τη μοτοσικλέτα του. Το ρεπορτάζ του BBC τον ακολουθεί σε ένα αφιλόξενο τοπίο, με ξηρασίες, διάσπαρτους οικισμούς και μετακινούμενους πληθυσμούς.

Η σπλαχνική λεϊσμανίαση απειλεί πάνω από 600 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, με την Ανατολική Αφρική να αντιπροσωπεύει το 73% των περιστατικών το 2022. Παρά την περιορισμένη χρηματοδότηση και προβολή, η ασθένεια είναι θανατηφόρα, σκοτώνοντας περισσότερους ανθρώπους από κάθε άλλο παρασιτικό νόσημα, εκτός της ελονοσίας. Ετησίως, εκτιμώνται 50.000 έως 90.000 κρούσματα, αλλά μόνο το 25%-45% καταγράφονται επίσημα.

Η μετάδοση γίνεται μέσω τσιμπήματος σκνίπας και τα συμπτώματα περιλαμβάνουν πυρετό, απώλεια βάρους και διόγκωση ήπατος και σπλήνα. Εάν δεν αντιμετωπιστεί, η θνητότητα φτάνει το 95%. Το 2022, οι μισές περιπτώσεις αφορούσαν παιδιά κάτω των 15 ετών, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας.

Η θεραπεία είναι επώδυνη και τοξική, παρόμοια με χημειοθεραπεία, και απαιτεί νοσηλεία και ενέσεις για τουλάχιστον 17 ημέρες. Οι επιστήμονες αναζητούν λιγότερο επιθετικές θεραπείες και τρόπους ενημέρωσης των κοινοτήτων.

Στο χωριό Akorikeya, ο Οτσιένγκ δημιουργεί ένα αυτοσχέδιο «ιατρείο» κάτω από μια ακακία. Παρατηρεί τους κατοίκους, εστιάζοντας στα παιδιά, και εξετάζει για διόγκωση του σπλήνα. Όσοι εμφανίζουν συμπτώματα υποβάλλονται σε γρήγορο τεστ RK39.

Επίσης, διενεργεί τεστ για HIV, καθώς οι ανοσοκατεσταλμένοι είναι πιο ευάλωτοι. Γνωρίζει ότι τα κρούσματα αυξάνονται από τον Σεπτέμβριο έως τον Φεβρουάριο, λόγω των βροχών που ευνοούν την αναπαραγωγή της σκνίπας.

Επισκέπτεται έως και 16 χωριά τον μήνα, αναζητώντας νέα κρούσματα και παρακολουθώντας παλιούς ασθενείς. Η περιοχή κατοικείται από τους Πόκοτ, μια εθνοτική ομάδα που μετακινείται μεταξύ Κένυας και Ουγκάντας, δυσχεραίνοντας την παρακολούθηση των ασθενών. Όταν ένας ασθενής μετακινείται, ο Οτσιένγκ ξεκινά μια «αστυνομική» έρευνα για να τον εντοπίσει.

Παρά τη μετάδοση μέσω της σκνίπας, η εξάπλωση της νόσου συνδέεται με κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες. Η Τζόι Μαλόνγκο της DNDi επισημαίνει ότι η σπλαχνική λεϊσμανίαση «επηρεάζει μόνο τους πιο φτωχούς των φτωχών», που υποσιτίζονται και κοιμούνται σε μη τσιμεντένιους χώρους. Η έλλειψη πρόσβασης σε υγειονομική περίθαλψη, διατροφή, υγιεινή και οι εκτοπισμοί επηρεάζουν τα κρούσματα. Επίσης, οι περιβαλλοντικές αλλαγές αυξάνουν την υγρασία και τη θερμοκρασία, βελτιώνοντας τις συνθήκες αναπαραγωγής της σκνίπας.

Όταν εντοπίζει ένα περιστατικό, ο Οτσιένγκ μεταφέρει τον ασθενή στο Νοσοκομείο Amudat. Εκεί, η νοσηλεύτρια Πρισίλα Τσεμπτζίρα ετοιμάζει τις θεραπείες για τους ασθενείς, οι οποίοι λαμβάνουν ενέσεις sodium stibogluconate (SSG) και paromomycin (PM). Ο γιατρός Πάτρικ Σαγκάκι θεραπεύει ασθενείς με σπλαχνική λεϊσμανίαση από το 2007 και τονίζει τη σημασία της DNDi για την πρόσβαση των Πόκοτ στην περίθαλψη.

Οι πολιτισμικές πρακτικές, όπως ο ύπνος των ανδρών έξω, αυξάνουν την έκθεση στον κίνδυνο. Επίσης, οι χωρικοί διστάζουν να καταστρέψουν τους λοφίσκους όπου αναπαράγονται οι σκνίπες, επειδή τρώνε τα λευκά μυρμήγκια που βρίσκουν εκεί.

Ο Σαγκάκι δεν έχει πρόσβαση σε όλες τις θεραπείες, όπως η liposomal amphotericin B (L-AmB), που είναι δύσκολη στην αποθήκευση και χορήγηση. Έτσι, χρησιμοποιείται ο συνδυασμός SSG+PM, που αν και πιο σύντομος και οικονομικός, συνδέεται με παρενέργειες.

Τα παιδιά συχνά αποκλείονται από κλινικές δοκιμές. Ωστόσο, η DNDi ξεκίνησε μια δοκιμή για ένα νέο σχήμα, το miltefosine (MF) με paromomycin (PM), που φάνηκε πιο «φιλικό προς τον ασθενή».

Παρά τις θεραπείες, οι επαναλοιμώξεις είναι πιθανές, αν οι ασθενείς επιστρέψουν στις ίδιες συνθήκες. Ο Σαγκάκι βλέπει ασθενείς να φτάνουν αργά ή με σημάδια παραδοσιακών πρακτικών. Όμως, πρώην ασθενείς αναγνωρίζουν συμπτώματα σε άλλους και τους παραπέμπουν στο Amudat, δείχνοντας ότι η γνώση αρχίζει να διαδίδεται στις κοινότητες.

Ο Σαγκάκι πιστεύει ότι η εξάλειψη είναι εφικτή, όπως στο Μπανγκλαντές, όπου η πρόσβαση στη θεραπεία είναι εύκολη και οι ντόπιοι γνωρίζουν περισσότερα για τη νόσο.

Η Τσέμκετ Σελίνα, μητέρα τεσσάρων παιδιών, θυμάται ότι ο Οτσιένγκ τη διέγνωσε με καλαζάρ και την μετέφερε στο Amudat. Τώρα ανησυχεί για τα παιδιά της. Η οικογένεια τρώει μία φορά την ημέρα, ό,τι μπορεί να βρει. Εκείνη θυμάται τις επώδυνες ενέσεις και τις θεωρεί ένδειξη αποτελεσματικότητας. Ο Σαγκάκι επιβεβαιώνει ότι αυτή είναι κοινή πεποίθηση στην περιοχή.

Ο Οτσιένγκ κινείται ανάμεσα σε επιδημιολογία και καχυποψία, τεστ αίματος και παραδοσιακά σημάδια. Η μοτοσικλέτα του είναι σύμβολο ενός συστήματος υγείας που προσπαθεί να φτάσει όπου δεν φτάνει ο δρόμος. Η έγκαιρη αναγνώριση και η πρόσβαση στη θεραπεία είναι το όριο ανάμεσα στο να παραμείνει το Kala-azar «παραμελημένο» και στο να πάψει να είναι αόρατο.