Έφυγε από τη ζωή η Αναστασία Τασούλα, σε ηλικία μόλις 27 ετών, βυθίζοντας σε θλίψη την οικογένεια και τους φίλους της. Η Αναστασία ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που κατάφερε να ξυπνήσει μετά από 221 ημέρες σε καταστολή, μια ιστορία που είχε συγκινήσει το πανελλήνιο.

Η οικογένειά της ανακοίνωσε την δυσάρεστη είδηση μέσω των social media, αναφέροντας: «Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου. Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης. Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα».

Πριν από τρία χρόνια, η Αναστασία είχε αποκαλύψει μέσω ανάρτησής της στα social media ότι η Έμμα Καρυωτάκη, η οποία έχασε τη ζωή της σε τροχαίο στη Θεσσαλονίκη, είχε αποφασίσει να δωρίσει τα όργανά της μετά από δική της ανάρτηση.

«Η στιγμή που μπαίνει ο γιατρός στο δωμάτιο σου ή χτυπάει το τηλέφωνο για να σου πουν ότι βρέθηκε μόσχευμα και ότι πας χειρουργείο, είναι ίσως η καλύτερη της ζωής σου μέχρι τότε. Κάτι αντίστροφο συμβαίνει από την άλλη πλευρά, που υπάρχει μια οικογένεια και πολλοί φίλοι που έχασαν το αγαπημένο τους πρόσωπο. Δεν υπάρχουν λόγια για αυτές τις αντιθέσεις της ζωής. Δεν φτάνουν όλες οι αγκαλιές του κόσμου για να καλύψουν το κενό.

Στην περίπτωση της Έμμας, σήμερα το πρωί έλαβα ένα μήνυμα από κάποιον υπέροχο άνθρωπο, που μου έλεγε ακριβώς αυτό: "Να ξέρεις, η Έμμα δήλωσε ότι θέλει να δοθούν τα όργανα της σε περίπτωση θανάτου επειδή είχε δει το post σου. Σε ανύποπτο χρόνο, που τελικά είχε πολύ νόημα". Να πω ότι στέλνω όλη μου την αγάπη, την ζωή και την δύναμη στην μαμά, τον μπαμπά, τα αδέρφια της; Θα είναι λίγο.

Σε μια παράλληλη πραγματικότητα, στο διπλανό δωμάτιο από αυτό που ήμουν στο Ωνάσειο, μια υπέροχη γυναίκα και μητέρα, συνδεδεμένη σε δύο μηχανήματα υποστήριξης καρδιάς, περίμενε για το θαύμα της δεύτερης ευκαιρίας στην ζωή. Και σε κάθε μας συνομιλία, συνάντηση και βλέμμα της έλεγα με σιγουριά ότι θα την έχει, ότι θα ξαναδεί την οικογένεια της και θα ξανά αγκαλιάσει τον μικρό της. Ακόμα και αν δεν μπορούσα να της το δώσω. Και σήμερα, την απέκτησε. Σήμερα, μέσα από τον υπέρ-άδικο θάνατο της Έμμας, της δόθηκε ζωή και μαζί δόθηκε ζωή σε 4,5,6 ανθρώπους.

Το μόνο που μπορούμε να υποσχεθούμε, όλοι όσοι ζούμε μέσα από έναν θάνατο, είναι ότι τα παιδιά σας, τα αδέρφια σας, οι γονείς σας ή οι φίλοι σας συνεχίζουν να ζούνε μέσα μας και κάθε στιγμή ζούμε για όσα δεν κατάφεραν να ζήσουν. Και ένα ευχαριστώ που δεν φτάνουν οι λέξεις να το καλύψουν.

Ευγνωμοσύνη!»

Η ίδια, σε μια συγκινητική στιγμή, είχε δηλώσει στο ΕΡΤnews: «Μαμά έρχομαι σπίτι; Έρχομαι σπίτι, μαμά ζω! Τα κατάφερα. Το λέω και συγκινούμαι γιατί ήταν τόσο έντονο. Πάω σπίτι επιτέλους. Αυτό ήταν».

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική και ταυτόχρονα σπάνια νόσος στην Ελλάδα. Υπολογίζεται ότι περίπου 800 ασθενείς και 500.000 φορείς (4-5% του πληθυσμού) επηρεάζονται από την ασθένεια. Περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση, καθιστώντας αναγκαίο τον προγεννητικό έλεγχο. Παγκοσμίως, οι ασθενείς ανέρχονται σε 80.000-100.000, ενώ στην Ευρώπη σε 50.000.

Η νόσος προκαλείται από μετάλλαξη γονιδίου στο έβδομο χρωμόσωμα. Χαρακτηρίζεται από παχύρρευστες και αφυδατωμένες εκκρίσεις σε διάφορα όργανα και αδένες, οδηγώντας σε σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων. Οι ασθενείς χρειάζονται περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για θεραπεία. Η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση επιβίωσης για όσους βρίσκονται σε τελικό στάδιο αναπνευστικής ανεπάρκειας.

Χάρη στην πρόοδο της ιατρικής, το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς, μετατρέποντας την νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια πάθηση. Ενδεικτικά, το 1980 μόνο το 30% των ασθενών ενηλικιωνόταν, ενώ σήμερα το ποσοστό αυτό είναι 50% και αναμένεται να φτάσει το 75% το 2025.